Em entrevista ao Noticiário P7 de sexta-feira (07),  Janaina de Lima, mãe de Rafael Lourenço, diagnosticado com paralisia cerebral dupla hemiespástica comentou sobre a história de vida do pequeno, e a mobilização da família e comunidade palmeirense pela compra do carrinho Kimba Neo através de uma vaquinha solidária.

Janaina teve algumas dificuldades antes de gestar Rafael, ela tentou por 7 anos ser mãe, foram vários medicamentos, vários exames. Ela contou que o pequeno Rafa veio de uma superação desde a concepção, porque em 2014 ela teve uma gravidez ectópica (gravidez nas trompas), e precisou passar por uma cirurgia de retirada de uma trompa.

Além de toda a dificuldade para conseguir engravidar, a mãe só tinha uma trompa, e Rafael nasceu do lado que ela não tem uma trompa. “Foi um trabalho bem mais difícil para ele chegar no útero e eu conseguir gesta-lo, apesar disso, a gravidez foi linda, foi maravilhosa, tudo que eu sonhei e passei nessa gestação foi tranquilo e abençoado”, disse.

Porém o nascimento de Rafael, foi turbulento, os pais passaram por diversas situações dentro do hospital, que resultaram em complicações no parto da criança, ele acabou nascendo desacordado, passou por reanimação e foi levado para UTI. “A gente passou muita frustração, muita angústia e medo de perder esse filho, porque era um sonho da nossa vida. Ele ficou 51 dias lá na UTI, teve paradas cardiorrespiratórias entre outros problemas que resultaram em várias complicações”, contou Janaina.

Depois de passar quase dois meses na UTI, os cuidados em casa também foram e são um desafio para os pais. Desde os primeiros dias fora do hospital, Rafael teve que ser atendido por uma fonoaudiologia para poder mamar, e com 4 meses, ele começou a apresentar nistagmo (espasmos no corpo), contou Janaina. “Teve um dia que ele ficou 43 minutos fazendo isso, e a gente foi fazer exames e ele foi diagnosticado com a síndrome de West, ele teve que tomar um medicamento caro também, mas Graças a Deus sempre tivemos ajuda da família e nesse tempo nós corremos atrás de algumas pessoas para nos ajudar”, disse a mãe.

Após o diagnóstico, a mãe foi orientada de que o pequeno precisa ter o carrinho Kimba Neo, ele é essencial para ajudar no fortalecimento do tronco cervical do Rafa, entre outros benefícios. Além desse carrinho, Rafael precisa também de uma cadeira de banho e o seu tratamento envolve uso de medicamentos e fisioterapias especificas que tem gerado um alto custo para a família.

Hoje o Rafael frequenta a Apae de Palmeira lá ele faz fono, faz fisioterapia. Sua rotina também conta com acompanhamento de neurologistas e ortopedistas, e o pequeno também faz fisioterapia de bobath em Ponta Grossa. “O Rafa ainda não fala, mas tudo isso foi decorrente da situação do nascimento, porém ele tem entendimento, ele interage, ele é bem esperto”, disse a mãe.

Vaquinha Solidária

Toda essa situação tem custos muito altos para o cuidado do pequeno Rafael, diante disso a família está promovendo uma vaquinha solidária que já tem mobilizado a comunidade palmeirense. “Eu comecei postando ela nas redes sociais e eu vi que a repercussão foi muito grande, foi muito mais do que eu esperava, e quase todos os dias eu coloco lá o quanto que a gente tem conseguido arrecadar. Essa cadeira vai fazer muita diferença na vida do Rafael, e eu só tenho a agradecer a todo mundo que está ajudando, é uma alegria muito imensa receber toda essa ajuda, todo esse acolhimento”, comentou Janaina.

Rafael poderá usar esse carrinho de 1 até 6 anos, a depender de sua evolução, o carrinho custa R$ 20 mil reais, até o momento a família arrecadou R$ 4 mil. “É uma grande Vitória, porque fazem  10 dias que a gente começou essa campanha, e eu fiquei muito feliz com o apoio de todos”, finalizou.

A chave pix para doação de qualquer valor é a: 082 484 179 48 (Janaina de Lima). Outras doações podem ser feitas em contato com a mãe pelo whatsapp, 42 9821-4264.

Instagram da Janaina: https://www.instagram.com/janaina_mae_do_rafa/

Ouça a entrevista  aqui

parte 1

parte 2

 Texto: Andrea Borges

Fotos enviadas pela mãe