A Deputada Estadual Maria Victoria (PP) participou do lançamento do sistema online do Governo do Paraná para o cadastro e notificação de síndromes e doenças raras no Estado. Batizado de “Sidora” o sistema foi desenvolvido pela Secretaria da Saúde e pela Celepar para identificar, mapear e conhecer a realidade das pessoas, famílias e associações relacionadas às doenças raras no Paraná.

Doenças raras são enfermidades crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura. O tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida aos pacientes e familiares.

O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.

Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras.

A Deputada Maria Victoria, que é autora da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras, defendeu a ampliação da triagem neonatal para identificar de maneira precoce doenças e síndromes raras. “São mais de 13 milhões de brasileiros com algum tipo de doença rara, é muito necessário que nós possamos fazer uma ampliação da triagem neonatal. No Paraná, nós identificamos só 6 doenças diferentes no teste do pezinho. Ter diagnóstico precoce é o que salva-vidas, ele vai dar qualidade de vida para as famílias das nossas crianças, vamos buscar ser referência, vamos ser como o Distrito Federal que faz 50 diagnósticos diferentes”, disse Maria Victoria.

Ontem (28), aconteceu o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemeyer e ainda dentro desta temática, no sábado (04), está programada uma caminhada na Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.

Texto: Da redação com informações de Agência Estadual de Notícias

Foto: Gilson Abreu/AEN