Neste mês de julho foi lançada uma campanha com objetivo de angariar fundos para o tratamento de saúde de Fátima Monegate, de 9 anos. Ela foi diagnosticada com leucodistrofia metacromática, uma doença genética rara.

Diagnóstico
A menina, seus pais e o irmão mais velho de 17 anos são residentes da área urbana de Palmeira. Ao contar sobre a história de Fátima, Márcia Monegate, mãe da criança, conta que a leucodistrofia metacromática  é neurodegenerativa, ou seja atinge também os neurônios, sistema nervoso central, a parte cerebral e principalmente os movimentos. “Essa doença ela se manifesta em três fases da vida; aos 2 anos,  daí aos 7 anos e  na fase adulta, a partir dos 18 anos. Qualquer pessoa pode ter essa doença, ser o portador da doença, mas não se manifestar. Como é uma doença genética, o problema é no gene, no cromossomo 22, então não é uma doença hereditária. Foi feita uma mutação e a doença acabou se manifestando. Infelizmente se manifestou com a Fátima dos 7 para os 8 anos. Começamos a perceber em novembro do ano passado, quando ela já tinha 8 anos, que ela começou ter dificuldades de andar, quedas também, dificuldades na escola em subir escadas, em andar mais rapidamente, em correr. E daí também, principalmente as quedas que começaram a ser frequentes”, relatou Márcia.
A mãe relatou que ao perceberem esses sinais, teve início todo o processo de investigação para descobrir a causa com diversos especialistas. “Começamos a investigação em novembro e em fevereiro conseguimos o diagnóstico até que foi rápido e começamos o tratamento”, disse ela.
A mãe relatou que atualmente ela faz terapias diárias, também realiza acompanhamento na APAE, tem atendimento com três fisioterapeutas, além de fonoaudiologia, psicoterapia, terapia ocupacional, hidroterapia. “Tudo isso para não perder os movimentos motores e isso que está sustentando os movimentos até então”, explicou.
Ao contar sobre a busca pelo tratamento de Fátima, Márcia comenta que após passarem pelo Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, seguiram para o Rio Grande do Sul, na central de doenças raras. ” Eu faço parte de um grupo agora dessa doença no Brasil e ela se manifesta bastante no número de crianças até 5 anos que já estão no estado praticamente vegetativo. E eu e meu esposo nos empenhamos muito em conseguir tratamento por todo o Brasil. Inclusive fomos atendidos pelo Pequeno Príncipe, demos entrada no transplante e infelizmente, para essa doença nessa idade não é recomendado o transplante de medula óssea, mas continuamos o tratamento lá com eles, então fomos para o Rio Grande do Sul. Lá no Rio Grande do Sul, na central de doenças raras, encaminhei toda a papelada, o pedido para ela fazer o transplante, que é chamado de terapia gênica, feito lá na Itália. Infelizmente, também a geneticista que examinou a Fátima, fez os testes, os exames, falou que eles fazem esse transplante, mas com a idade infantil, até os 5 anos, como a Fátima já é leucodistrofia juvenil, também não é possível fazer esse transplante lá em na Itália também,” explicou.
A mãe relata que apesar das impossibilidades  em realizar o transplante de medula óssea, a família não desistiu e segue buscando alternativas. “E continuamos lutando desesperadamente pela vida dela. Ela está com problema motor agora, atualmente, no andar, no sentar , em todos os movimentos. Ela é uma criança agora que precisa de muita ajuda para se alimentar, para andar, para sentar, por causa desse problema no  sistema motor, nos movimentos e no sistema nervoso central também. Continuamos buscando outras alternativas e conseguimos um médico que atende esse tipo de leucodistrofia em Goiás”, contou a mãe.

Tratamento atual
Márcia detalhou que atualmente Fátima realiza um tratamento chamado terapia regenerativa com médico Marcos Santana que atende em Goiás e vai a Brasília para atender mais nove crianças, além da filha. “Essa terapia é uma inovação da medicina, pouco conhecida, mas eu acredito que as duas seções que foram feitas com a Fátima já foram de grande valia, ela já está com os movimentos, ainda precisa melhorar, mas está sendo bom esse tipo de tratamento, que é realizado com o próprio sangue do paciente,  é o próprio sangue dela que é realizado nessa terapia acrescido de medicamentos”, contou a mãe ao explicar que Fátima fica um dia internada em Brasília para esse tratamento. ” O médico inclusive sugeriu que ficássemos uma semana em Goiás, porque lá ele tem um instituto com os aparelhos próprios para auxiliar na parte motora dela”, acrescentou Márcia.
A mãe contou que as sessões são mensais e a princípio estão agendadas até dezembro e será feita uma reavaliação para averiguar como tem sido o tratamento. Como no aeroporto Fátima necessita de cadeira de rodas, o marido também viaja junto.

Campanha
Em função deste tratamento, a família foi incentivada por amigos a lançarem uma campanha. “Eles que nos incentivaram muito de fazer campanhas porque então com uma doença rara e triste com essa, nós não temos nem cabeça para falar a verdade. Única cabeça que a gente tem é cuidar dela.  Então eles nos incentivaram muito”, disse.
Conforme elucidou Márcia, cada sessão dessa terapia é R$ 6 mil e também há os custos com passagem, hospedagem e alimentação.
A Ipiranga FM é dos pontos onde as pessoas podem adquirir a rifa e ajudar no custeio desse tratamento. Cada número custa R$ 10 e pode ser adquirido com dinheiro em espécie ou pix. Outros pontos de venda são: Expediente Paroquial, loja Yzza, Cartório Carneiro, entre outros locais.
O sorteio da rifa acontecerá no dia 5 de setembro durante o programa “Em Sintonia Com a Palavra”, da Rádio Ipiranga com a participação de Fátima.
Outra opção é a campanha Troco Solidário do Supermercado Franco, além de também podem contribuir via pix (chave é o celular de Márcia:  42 9 9146-4985).

Coroinha
Fátima faz parte do grupo de coroinhas da Matriz a mãe relatou que a vontade em servir partiu da própria filha justamente por participarem em família das celebrações da Matriz.
A mãe conta que um dos primeiros sinais foram percebidos inclusive no dia da investidura, quando a menina foi chamada e por duas vezes não conseguiu levantar. “Ela conseguiu levantar com o apoio na terceira vez, então esse foi um dos sinais, quando começou a se manifestado”, lembrou Márcia.
“Esse carinho, as orações das pessoas nos motivam e nos animam. Porque todo dia é um sofrimento, é um dia após o outro. Então precisamos muita força mesmo para continuar, muita fé, muita oração para que a gente não desanime nessa luta”, agradeceu a mãe.