Com apenas 21 anos de idade, Larissa Lauzy Macedo Marques tem muita história para contar. A vida da palmeirense é sinônimo de força, superação e inspira a todos que conhecem a trajetória da jovem. Larissa foi a entrevista do Noticiário P7 desta quinta-feira (23) e contou sobre a doença rara que tem e a motivou a ser estudante de medicina.
Com um ano e meio ela foi diagnosticada com Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao X, uma doença genética que aumenta o hormônio e leva à perda renal de fósforo. A falta de fósforo faz com que o osso não seja mineralizado de forma adequada, o que leva a baixa estatura, dor óssea e alterações renais. Estima-se que 57 pessoas no Paraná possuam esta doença. No Brasil a estimativa é de um a cada 100 mil. “Comecei a ter um atraso para andar, vivia chorando e minha mãe tomou consciência que estava sentido dores. Foi o falecido doutor Bragagnolo que me atendeu e ele percebeu através de imagens de raio-x que alguma coisa não estava certa e encaminhou para o Pequeno Príncipe ao um amigo dele, que com muita investigação me deu o diagnóstico do Raquitismo Hipofosfatêmico”, contou Larissa.
Ela contou que até o momento passou por sete cirurgias nas pernas. “Teve algumas pequenas cirurgias para remover material, então se for contar dá um pouco mais do que sete. Atualmente a princípio ainda não preciso de cirurgia, até porque estou aguardando o tratamento alternativo”

Medicina
A convivência desde criança com o ambiente hospitalar fez com que surgisse em Larissa o desejo de cursar medicina. “O meu sonho de cursar medicina surgiu desde que era criança, tinha uns 2 anos e meio, 3 anos que eu tomei a consciência que eu tinha que escolher uma profissão e o fato de estar todo tempo dentro do hospital e comecei a ver minha ortopedista que era quem mais via durante o tratamento e pensava ‘ quero ser igual ela’”, relatou a estudante.
A jovem formada em Técnico em Administração pelo Colégio Estadual Dom Alberto Gonçalves foi aprovada em medicina pela Universidade Federal do Paraná (UFPR) em 2017. Foi a primeira tentativa de Larissa no curso mais concorrido da universidade. Eram 97 candidatos por vaga conforme contou a jovem.
A estudante está no quarto período do ensino superior e reside em Curitiba, uma vez que as aulas são em tempo integral.
A entrada na faculdade também permitiu que ela aprendesse mais sobre o seu diagnóstico. Ao entender mais sobre a doença que possui Larissa resolveu compartilhar o conhecimento adquirido.
Ano passado criou páginas em redes sociais para falar sobre a doença rara que tem: a XLH Brasil. Além disso, há um grupo através do aplicativo WhatsApp para trocar informações com pacientes de todo Brasil. “Senti que os pacientes vinham perguntar coisas que eu não sabia, mas às vezes outro paciente sabia, então neste canal do WhatsApp trocamos conhecimento um com o outro e percebemos que todos são sensacionais e sem superam”, explicou Larissa.
Para ela a troca de experiências tem se tornado fundamental. “Cada paciente tem uma intensidade diferente da doença, às vezes as sequelas que eu tenho o outro não tem e assim vai”.

 Superação
A vida de Larissa ensina muito sobre vencer os desafios. Ao perguntar o que mais aprendeu ao longo dos 21 anos de vida, a jovem fala sobre superação. “Todo dia se superar. Cada dia que passa surge uma barreira e desde pequena fui criando uma força, porque sempre gostei de jogar bola, andar de bicicleta e na adolescência comecei a fazer capoeira, onde realmente descobri que sou uma pessoa sem limites”, disse ela.

Fotos:  Elder Scolimoski e Edson Bach